Narodno pozorište osvetljeno ljubičasto u znak podrške osobama sa HAE

HAE
Foto: Branko Starčević

U nedelju 16. maja, peti put u Srbiji, a deseti u svetu, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE). Cilj obeležavanja je podizanje svesti javnosti, kako opšte tako i stručne, o ovoj malo poznatoj genetskoj bolesti. Prema svetskim statistikama, ova bolest pogađa jednu u 50.000 osoba.

Povodom obeležavanja Svetskog dana hereditarnog angioedema (HAE) Narodno pozorište u Nišu, Avalski toranj, Narodna Skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most, Novi železnički most i Fontana Slavija biće osvetljeni ljubičasto.

Ove godine, kako bi olakšalo život pacijentima, Udruženje za hereditarni angioedem podeliće osobama sa kartice koje mogu koristiti u hitnim slučajevima.

„S obzirom na to da je HAE nepoznanica među lekarima, samim tim što se radi o retkoj bolesti, pacijenti se često nađu u situaciji da u urgentnim stanjima, kao što je gušenje, ne mogu da objasne lekarima u hitnoj pomoći ili urgentnom centru kako da im pomognu. Zbog toga smo ove godine obezbedili HAE kartice koje sadrže sve neophodne informacije o bolesti, terapiji i procedurama. Kartice će osobe sa hereditarnim angioedemom moći da nose sa sobom. Takođe, u saradnji sa jednom farmaceutskom kompanijom obezbedili smo mobilnu aplikaciju. Putem nje će pacijenti moći da prate tok bolesti, progres ili pošalju izveštaj svom lekaru“, navela je predsednica Udruženja Jovana Cvetković.

Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest. Izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.

Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori. Neki od njih su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka.

Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije. Otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih, sprečavajući ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti. Otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom.

Najopasniji su, međutim, otoci koji zahvataju disajne puteve. Oni su često, bez odgovarajuće terapije – smrtonosni. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.

Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog. Do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina