“Retke priče” naziv je kampanje koju Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije pokreće u gradovima Srbije, a gde građani mogu da čuju kako se oboleli od teških bolesti suočavaju sa dijagnozom, preprekama u odnosima, izazovima u obrazovanju i poslu, te kako održavaju svoje mentalno zdravlje.
Upravo iz tih razloga u Deli prostoru u Nišu će u četvrtak, 22. februara od 18 sati biti ispričane životne priče troje ljudi – koji će govoriti o svojim bolestima, preprekama i izazovima sa kojima se susreću.
U NORBS-u ističu da danas u svetu postoji preko 6.000 prepoznatih retkih bolesti, te dodaju da, iako svaka bolest stvara jedinstvene izazove i simptome, zajedno utiču da ljudi širom sveta stvaraju zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za pogođene.
Inače, u nacionalnom Registru lica obolelih od retkih bolesti upisano 2.612 građana, prema procenama Instituta za javno zdravlje Srbije, retku bolest u Srbiji ima preko 400.000 građana