Poslednji dan februara svake godine se širom sveta obeležava kao Međunarodni dan retkih bolesti, sa ciljem skretanja pažnje javnosti i donosilaca odluka na retke bolesti i mnogobrojne probleme sa kojima se suočavaju oboleli.
U Srbiji glavni događaj će biti u Beogradu gde će biti organizovan akustični koncert pod sloganom “Pokaži svoje retko – pokaži da je važno”.
Na koncertu nastupaju: Van Gog, Ničim izazvan, Eva Braun, Dejan Cukić i Marčelo. Kao specijalni gosti, nastupaju i momci iz „Državnog posla”.
U Nišu će, u EU info kutku od 17 sati, kroz razgovor sa psihologom, oboleli od retkih bolesti i roditelji obolele dece pokušati da dođu do zaključaka šta je potrebno učiniti da bi se položaj ove velike, ali zapostavljene zajednice ljudi poboljšao.
Događaj se realizuje u saradnji sa Udruženjem “Porodična filharmonija” koje je najavilo da će istovremeno za decu u EU info kutku biti organizovano i druženje sa klovnom.
Retke bolesti- naredni koraci
Dijagnostika retkih bolesti i upućivanje na lečenje u inostranstvo o trošku države funkcionišu neuporedivo bolje nego ranije.
Ministarstvo zdravlja i RFZO su pokazali da su retke bolesti u fokusu u protekloj godini.
Pored toga, uvedeni su inovativni lekovi na liste lekova RFZO, od kojih je praktično polovina namenjena za retke bolesti, a takođe je povećan budžet za lekove za retke bolesti u Ministarstvu zdravlja sa 1,1 u 2017. na 1,5 milijardu dinara za 2018. godinu.
Ovo su podaci i stavovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije koji su objavljeni povodom Međunarodnog dana retkih bolesti.
“Ipak, ne sme se zanemariti činjenica da efikasna terapija postoji za samo 5% retkih bolesti. Oboleli koji žive sa ostalih 95% se i dalje osećaju usamljeno, izolovano i zanemareno. U nepostojanju terapija, njihove potrebe su izuzetno specifične: od velikog broja medicinskih pomagala koja nisu dostupna, do potrebe za sistemom socijalne zaštite koji ume da prepozna specifičnosti retkih bolesti i da pruži podršku”, izjavio je Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a.
Nacionalna strategija za retke bolesti do kraja godine
Svaka od ovih tema, od dijagnostike, preko lečenja, do pomagala i sistema podrške, značajno bi bila unapređena u Srbiji usvajanjem i početkom primene Nacionalne strategije za retke bolesti.
Ovaj dokument, koji je pripremila posebna radna grupa koju je imenovalo Ministarstvo zdravlja, dovršen je sredinom prošle godine i od tada čeka na usvajanje.
Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje 450.000 pacijenata, od oko 7.000 različitih retkih bolesti, a u Evropi oko 30 miliona ljudi.
Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
„Svaki pacijent bez obzira o kojoj bolesti se radi i o kom uzrastu, ima pravo da bude lečen i izlečen“, rekao je na okruglom stolu “Retke bolesti – naredni koraci”, državni sekretar Ministarstva zdravlja Meho Muhmutović i dodao da je država prepoznala značaj lečenja retkih bolesti i obezbedila posebnu budžetsku liniju za dijagnostiku i lečenje.
Mahmutović je podsetio i da je od 2014. kada je Vlada Srbije donela odluku, pacijentima omogućeno i lečenje u inostranstvu ako konzilijum to odobri.
Krajem 2017. godine doneta je odluka da se proširi lista lekova i da su se na njoj našli i pojedini lekovi za retke bolesti kao i to da Fond osim lekova obezbeđuje i pomagala.
“Država ulaže velike napore da tim pacijentima omogući sva prava i najbolje lečenje”, rekla je predstavnica RFZO Jovana Milovanović.
